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Il Titolo Recordati

Malattie Rare

UNA PRIORITÀ SANITARIA , UNA PRIORITÀ RECORDATI 

Una malattia rara è una malattia mortale o gravemente invalidante che affligge, secondo la definizione europea,  meno di cinque abitanti su 10.000 oppure, secondo quella americana, meno di 200.000 persone negli Stati Uniti d’America.  

Sono in genere malattie di origine genetica che possono colpire pazienti di qualsiasi età, sesso, etnia e coinvolgere ogni tipo di specializzazione medica. A soffrirne sono spesso neonati, bambini e giovani. In Europa si contano più di 30 milioni di persone malate. Attualmente sono conosciute più di 7.000 malattie rare ma ad oggi esistono trattamenti solo per circa 300 di queste. Un farmaco orfano è una specialità medica appositamente sviluppata per il trattamento di una malattia rara. Il numero dei pazienti afflitti da una malattia rara è così piccolo che spesso accade che una malattia rara non venga “adottata” da una industria farmaceutica, fatto dal quale deriva la dizione “farmaci orfani”.

A causa dell’ampia gamma di patologie esistenti, specialisti e medici di famiglia potrebbero non imbattersi mai in un paziente affetto da una malattia rara nel corso della propria carriera. Per questo motivo esiste sempre il rischio che ad un bambino nato con una malattia rara non venga effettuata una corretta diagnosi e somministrato un trattamento adeguato.

RECORDATI RARE DISEASES: LA SOCIETÀ RECORDATI DEDICATA AI FARMACI PER IL TRATTAMENTO DELLE MALATTIE RARE. (per visitare il sito)

Il Gruppo Recordati opera nel settore delle malattie rare in tutto il mondo attraverso la propria società dedicata Recordati Rare Diseases, condividendo il principio secondo il quale ogni persona affetta da una malattia rara ha diritto al miglior trattamento possibile. 

Recordati Rare Diseases ricerca, sviluppa e commercializza farmaci per le malattie rare ed è una delle più attive società farmaceutiche che opera in questo ambito.

Le specialità destinate a queste patologie sono da noi commercializzate direttamente in Europa, Medio Oriente, USA, Canada, Russia, Australia, Giappone, in alcuni paesi dell’America Latina, e attraverso partner selezionati in numerosi altri paesi.

Una rete altamente qualificata e appositamente addestrata, gli orphan drug specialists, e un team di supporto scientifico collabora quotidianamente con medici, operatori sanitari, ricercatori, accademici, opinion leaders, associazioni di pazienti e famiglie per migliorare le condizioni di vita delle persone affette da malattie rare e alleviarne le sofferenze. L’organizzazione incontra medici specializzati in svariate discipline impegnati nella diagnosi e/o nel trattamento di pazienti affetti da queste patologie e sviluppa contatti chiave con farmacisti ospedalieri, infermieri specializzati, biochimici e dietologi. Oltre a conoscenze mediche e farmacologiche relative alle malattie rare, gli orphan drug specialists possiedono competenze che consentono loro di affrontare tutti gli aspetti inerenti allo sviluppo e alla registrazione dei farmaci orfani.

Recordati Rare Diseases ha messo a punto un sistema di distribuzione in grado di garantire la disponibilità delle specialità, in quantità ridotte e con packaging ad hoc, assicurando un’efficiente e tempestiva consegna dei farmaci in tutti i paesi. Lo stabilimento di Nanterre (Parigi) è un nuovo sito produttivo che, certificato GMP, occupa un’area di 1.200 mq ed è interamente dedicato al confezionamento, allo stoccaggio e alla spedizione di farmaci per le malattie rare.

RECORDATI RARE DISEASES FONDATION D’ENTREPRISE:  IL NOSTRO IMPEGNO NELLA CURA DELLE MALATTIE RARE (per visitare il sito)

L’acquisizione e la diffusione di conoscenze scientifiche specifiche è fondamentale per identificare una malattia rara ed è di grande importanza per individuare nuove terapie. Recordati è impegnata nel sostenere le famiglie colpite da queste patologie sia attraverso la ricerca e lo sviluppo di nuove terapie, sia attraverso la diffusione delle conoscenze all’interno della comunità scientifica.
 
Lavorare nel campo delle malattie rare rappresenta un’importante responsabilità nei confronti
dei pazienti e dei professionisti della sanità. La Fondazione Recordati Rare Diseases è stata istituita per mettere a disposizione della comunità contributi incondizionati destinati alla formazione del personale che lavora nell’ambito delle malattie rare. Corsi di formazione ad alto livello scientifico vengono organizzati sotto la supervisione di un comitato scientifico indipendente allo scopo di condividere l’esperienza acquisita e i risultati ottenuti nella gestione delle malattie rare, in un ambito nel quale le esperienze individuali sono, per loro stessa natura, molto limitate. La Fondazione offre quindi agli specialisti l’opportunità di arricchire le proprie conoscenze, sviluppare nuove idee e stringere nuove collaborazioni scientifiche. Ogni anno vengono organizzati diversi eventi nei quali clinici e scienziati di tutto il mondo s’incontrano per discutere le innovazioni e nuove strategie diagnostico terapeutiche.

La Fondazione Recordati Rare Diseases offre anche corsi online di e-learning con lo scopo di rendere disponibile ai medici di tutto il mondo l’informazione più aggiornata e clinicamente utile nell’ambito delle attuali conoscenze e raccomandazioni di cura.

Lavoriamo inoltre nei campi ricreativi per bambini con patologie gravemente invalidanti attraverso il nostro programma di volontariato. Sosteniamo le reti europee di riferimento che si impegnano nel mettere a disposizione cure uguali ed eque a tutti i pazienti affetti da malattie rare.